Kralenpen wit Amélie

€ 13,00

Crowdfunding Amélie

Deze crowdfunding werd opgestart door de mama van Amélie (Ellen van Caenegem). Daar dat Amélie veel zorgen nodig heeft brengt dit veel zorgen met zich mee.

Met het geld dat er voor dit gezin doet opgehaald worden willen ze de levenskwaliteiten van Amélie zo comfortabel & stabel mogelijk houden. Fijne herrineringen maken nu het nog kan.

U kan dit gezin steunen om een sleutelhanger, pen, flessenstopper en/of flessenopener te kopen. De volledige opbrengst zal dan ook naar. 

Ellebel de Graef wenst dit gezin heel veel mooie herrineringen , en momenten toe! Veel moed gewenst in de moeilijke tijden die nog zullen volgen.

 

Hierbij het verhaal hoe de ouders van Amélie door een hel zijn gegaan.

 

Op 19 juni ging ik met Amélie naar spoedopname. Ze was suf & had barstende hoofdpijn. Bij aankomst op spoed kwam ze er terug door, en tegen dat de pediater van wacht er was, was Amélie terug de oude. We mochten terug naar huis.
Echter de dag erna 's morgens om 9u zaten we terug op spoed. Ze had terug barstende hoofdpijn, was suf, en ons instinct zei dat het niet oké was met haar. Nu had Amélie haar eigen pediater die onze hulpvraag beantwoorde. Er werd een oogtest gedaan, die afwijkend was waarop men een hersenscan nam.
Een klein uurtje later kwam de Pediater binnen met het verdict, er was een massa van diameter 4cm te zien. Dit sloeg als een bom in!
 

We kregen de opdracht onmiddellijk naar UZ Gent te gaan, daar stond een kinder-oncoloog ons op te wachten.
Inmiddels was het hersenvocht in Amélie haar hoofdje verhoogd waardoor ze nóg slaperiger en suffer was.
Er werd een spoederoperatie gedaan met een afvoerdrain en direct ook een MRI scan.
2 dagen later volgde er een biopsie van de tumor en 7 dagen later kregen we het verdict.
Amélie heeft DIPG type 4
Nog steeds op intensieve zorgen, waar we Amélie haar 5de verjaardag vierden, ze genoot van alle aandacht!

Hoe wordt een ponsglioom ook wel genoemd?
Er wordt ook wel gesproken van een diffuus intrinsiek groeiend ponsglioom. Dit wordt afgekort met de letters DIPG. Het woord diffuus geeft aan dat de tumor cellen tussen de gewone hersencellen in aan het groeien zijn. Het woord intrinsiek geeft aan dat de tumor in de hersenstam zelf zit. Pons geeft de plek van de tumor aan, in het deel van de hersenstam wat pons wordt genoemd. Het woord glioom geeft aan dat de tumor ontstaat uit steuncellen van de hersencellen in de hersenen. Deze steuncellen heten gliacellen

Geen operatie mogelijk.
Omdat een ponsglioom tussen de cellen van de pons doorwoekert is een operatie meestal niet mogelijk, omdat dan ook de pons zelf verwijderd zou moeten worden. Verwijderen van de pons is echter niet verenigbaar met leven en daarom niet uitvoerbaar.

Sombere prognose
Het ponsglioom is een erg kwaadaardige tumor met een sombere prognose. De meeste kinderen komen als gevolg van de tumor meerdere maanden na ontdekken van het ponsglioom te overlijden. Voor een klein deel van de kinderen worden meerdere maanden, enkele jaren.
De prognose is voor elk kind verschillend en hangt af van de leeftijd van het kind, de grootte van de tumor, de reactie op behandeling en het eventueel terug keren van de tumor na behandeling. Wanneer gekeken wordt naar grote groepen kinderen is één op de tien kinderen twee jaar na ontdekken van het ponsglioom nog in leven. Het valt van te voren niet te voorspellen wie dat zullen zijn.

Amélie krijgt momenteel bestralingen, om haar levenskwaliteit even stabiel te houden.

Zij was voor de diagnose een heel levendig, levenslustig kind die bij alles een haantje-de voorste is. Zij was zó gelukkig samen met haar kleinere broer.

Met deze crowdfunding hebben we als doel om de levenskwaliteit van Amélie zo lang als mogelijk optimaal te houden, doen waar amélie zin in heeft. 
Alsook om alle kosten te drukken.

 

 

Namens de ouders van Amélie

Willen ze iedereen die hun doet steunen op welke manier dan ook van harte bedanken.

Geniet van de kleine dingen, iedere dag opnieuw!